LEI DE ROBERTO CIDADE CHAMA ATENÇÃO PARA ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL, DOENÇA RARA QUE ATINGE QUASE 10 MIL AMAZONENSES

Foto: Rodrigo Brelaz

Doença desconhecida por grande parte da população, a Atrofia Muscular Espinhal (AME) ganha destaque no mandato do deputado estadual Roberto Cidade (UB), presidente da Assembleia Legislativa do Amazonas (Aleam), autor da Lei nº 6.274/2023, que institui a “Semana de Conscientização sobre a Atrofia Muscular Espinhal (AME)”. A Lei busca ampliar as informações sobre essa doença neuromuscular rara, de origem genética e que se caracteriza pela fraqueza muscular grave e progressiva.

A propositura estabelece que, anualmente, na primeira semana de agosto, será realizada a “Semana de Conscientização sobre a Atrofia Muscular Espinhal”, com a promoção de palestras, debates, audiências públicas, além de campanhas publicitárias sobre o tema. De acordo com o deputado presidente, apesar de ser uma doença rara, ela afeta uma em cada 10 mil pessoas nascidas no Amazonas.

“É uma doença rara e, por isso, é pouco conhecida da maioria das pessoas. Mas não é porque é rara que não devemos dar importância. Tenho visto recentemente várias ações nas redes sociais de crianças amazonenses diagnosticadas com a AME. A AME não tem cura, porém quando o diagnóstico é feito precocemente, acompanhado de fisioterapia, tratamento clínico e alguns aparelhos ortopédicos, o paciente possui mais independência e tem uma vida mais digna”, afirmou o presidente Roberto Cidade.

AME

A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença neuromuscular rara, de origem genética e se caracteriza pela fraqueza muscular grave progressiva e pela diminuição do tônus e da força muscular, resultante da degeneração e perda de neurônios motores da medula espinhal e do núcleo do tronco cerebral.

A doença pode ser identificada entre zero e seis meses de vida nas consultas de rotina da criança, pois afeta o desenvolvimento normal do bebê. O bebê não consegue engolir e se alimentar, ocorrem dificuldades respiratórias e existem também dificuldades para segurar a cabeça ou para ficar sentado sem apoio.

Sintomas da Atrofia Muscular Espinhal

Os sintomas da AME variam dependendo do tipo e da gravidade da doença. Entre os principais sintomas, estão:

> Fraqueza muscular, que pode começar nos braços e nas pernas e se espalhar pelo corpo com o tempo;

>> Dificuldade em controlar os movimentos, como segurar objetos ou sentar sem apoio;

>> Dificuldade em respirar e engolir, especialmente em casos mais graves;

>> Tremores musculares;

>> Contraturas musculares;

>> Escoliose (curvatura anormal da coluna vertebral);

>> Problemas de crescimento, em crianças com AME tipo 1.